La société de test ADN 23andMe, ainsi que de nombreuses autres entreprises, se sont engagées à respecter de nouvelles réglementations concernant l’exploitation des informations génétiques.
Le Future of Privacy Forum a collaboré avec des entreprises telles que 23andMe, Ancestry, Helix, MyHeritage et Habit pour créer un ensemble de recommandations appelé Privacy Best Practices for Consumer Genetic Testing Services.
Les sociétés ont convenu de demander l’autorisation explicite des consommateurs avant de partager des informations génétiques avec des tiers, et de s’assurer que les données sont collectées, utilisées et partagées de manière responsable.
Les individus pourront également exercer leur droit d’accès, de rectification ou de suppression de leurs données, et il leur sera interdit de les partager avec les services de surveillance, les compagnies d’assurance et les employeurs sans leur consentement.
Le communiqué intervient une semaine après que 23andMe ait conclu un accord avec le grand groupe pharmaceutique GlaxoSmithKline. Cet accord autorise l’accès de GSK à la base de données ADN des clients de 23andMe en vue de la recherche de médicaments à venir.
Peter Pitts, président du Centre de médecine dans l’intérêt public, s’est montré alarmé par l’accord, exprimant des inquiétudes quant à la confidentialité, lorsqu’il a déclaré à TIME.
Selon Pitts, les individus devraient être aussi inquiets de la mauvaise utilisation de leurs informations génétiques que de la possibilité que leurs numéros de sécurité sociale soient volés.
Le partage d’informations n’est jamais totalement sécurisé, surtout lorsque deux organisations sont impliquées, augmentant ainsi les risques d’interception par des tiers non autorisés lors du transfert d’informations d’un endroit à un autre.
D’après les informations de 23andMe, environ 80% des clients de 23et Moi ont donné leur accord pour participer à des études de recherche.
Protection des données personnelles
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